Manifeste 1

1. Nous revendiquons une meilleure accessibilité au traitement, une meilleure information au patient sur ce traitement ainsi qu'une prise en compte des douleurs et des problèmes psychiatriques éventuels, liés au traitement Interféron / Ribavirine.

Parce qu'ils sont trop âgés ou que leur transaminases ne sont pas suffisamment perturbés depuis au moins six mois, certains patients se voient refuser le traitement alors que, dans certains cas, ils présentent déjà une fibrose hépatique avec une cryoglobuline positive.

Un certain nombre de patients, sous-estimé par les hépatologues, arrêtent le traitement avant son terme, tant les effets secondaires leur sont physiquement et psychologiquement trop lourds à supporter. Une patiente de 36 ans avoue avoir été contrainte d'interrompre son traitement car sujette à des délires qui indiquait chez elle un état dépressif très profond.

On sait que l'Interféron peut, dans de rares cas heureusement, provoquer une dépression profonde chez des sujets prédisposés ou déjà dans un état de fragilité nerveuse. C'est un terrain propice pour tomber ensuite dans un état dépressif mais combien de personnes souffrent-elles actuellement d'un "état de fragilité nerveuse".

Cela implique que, pour un nombre non négligeable de patients qui suivent le traitement, un soutien psychologique ne serait pas inutile, qu'il soit inclus dans le cadre du traitement de l'hépatite ou conseillé par l'hépatologue et laissé au choix du patient.

En cours de traitement, puis en période d'observation, de nombreux patients regrettent le manque de dialogue avec leur hépatologue lorsqu'il s'agit d'obtenir des informations concrètes sur la maladie, sur les dommages déjà subis par leur foie et l'évolution possible de leur maladie.

Même s'il est difficile de répondre à ce type de questions sur le plan médical, ces questions sont légitimes pour des personnes atteintes par une maladie récente dont personne ne sait encore grand chose, c'est "Le grand secret". Mais ces patients sont quand même inclus dans un protocole de traitement, où le fait de signer plusieurs feuilles de décharge de l'hôpital, quant aux effets secondaires, ne met pas vraiment à l'aise. En outre, le résultat de ce traitement ira, quel qu'il soit, dans les statistiques qui doivent permettre d'élaborer une thérapie plus efficace. En échange de ces incertitudes, en échange de ces craintes, nous pensons que les patients ont le droit qu'on les considère comme des partenaires dans la recherche d'une solution, et qu'il leur soit donné le droit de connaître la vérité sur les multiples zones d'ombre qui entourent encore cette maladie.

Un patient, Roger, artiste de 40 ans, témoigne:

J'ai perdu 14 kg sur l'année qu'a duré mon traitement Interféron/Ribavirine. Je souffrais de douleurs perpétuelles du bassin à la plante des pieds. Je n'avais plus la force de marcher, ça me faisait trop mal. J'avais de terribles maux de tête, de fréquentes nausées au moindre effort, de fortes fièvres après les piqûres et de l'insomnie. Cela fait maintenant 7 mois que mon traitement est terminé. J'ai encore quelques problèmes de digestion mais mon profil hépatique est bon et, au-delà de six mois, c'est bon signe. J'en ai bavé mais ça valait la peine. Il paraît que c'est assez rare de collectionner autant d'effets secondaires en même temps, j'ai un ami qui, lui, a même continué à travailler normalement.

Roger aurait souhaité, qu'à par lui conseiller du Dafalganâ pour ses douleurs sans aucun résultat, on l'ait mis en contact avec un service qui puisse prendre réellement en charge ses douleurs pour améliorer un peu sa qualité de vie pendant ces 12 longs mois. Pourquoi ne pas imaginer un service ambulatoire des plates-formes de soins palliatifs qui puissent traiter les douleurs des patients sous interféron ?