Manifeste 7

7. Nous demandons que cessent toute discrimination et stigmatisation à l'égard des personnes atteintes d'hépatites, tant en ce qui concerne la médicalisation que les aspects sociaux et professionnels.

Qu'ils soient ou non en période de traitement, certains patients ressentent par intermittence une fatigue intense, des nausées, des douleurs musculaires ou articulaires, des tremblements, une transpiration excessive... Un certain nombre d'entre eux affirment qu'à la suite de ces symptômes, ils ont été contraints d'abandonner leur travail ou se sont fait licencier pour de trop fréquentes absences-maladies.

Voici le témoignage de Jacques, ouvrier de 45 ans, victime d'une surprenante immixtion dans sa vie privée:

Je m'étais coupé au genou avec un outil très tranchant et je perdais beaucoup de sang. Je me suis senti dans l'obligation morale de prévenir mes collègues qui tentaient d'arrêter l'hémorragie pour ne pas risquer de les contaminer. Lorsque ceux-ci ont compris que j'étais porteur d'un virus qui se transmet par voie sanguine, ils ont alerté l'assistante sociale de l'usine qui a pris contact avec le médecin du travail. Celui-ci a alors pris contact avec mon gastro-entérologue afin de connaître les risques qu'encouraient mes collègues dans nos contacts quotidiens. Tout a été fait à mon insu, c'est mon gastro-entérologue qui m'a prévenu.

On nous parle régulièrement des problèmes que pose l'hépatite C lors de la souscription d'une assurance Vie/ Décès, notamment lors de la souscription d'un prêt hypothécaire. On nous rapporte que certaines compagnies refusent simplement de couvrir le risque, d'autres l'acceptant moyennant des surprimes colossales. Il est illusoire de penser que l'on pourrait mettre les compagnies d'assurance au pied du mur en espérant obtenir ceci ou cela.

En effet, les compagnies d'assurance sont des sociétés privées qui se réservent le droit, comme pour tout autre type de contrat, d'accepter ou de refuser un candidat à l'assurance. Si le dépistage de l'hépatite C survient après la souscription du contrat, la compagnie paiera le capital assuré.

Si le dépistage était antérieur à la souscription du contrat et que le candidat a menti dans son questionnaire médical, la compagnie n'aura qu'à invoquer la fausse déclaration lors de la souscription du contrat pour justifier le non-paiement du capital assuré.

Par contre, il est dans nos objectifs de prendre contact avec l'Union Professionnelle des Entreprises d'Assurances pour tenter d'ouvrir la discussion sur l'évaluation du risque de mortalité par l'hépatite C. En effet, cette maladie n'a un vécu officiel que de 10 années, ce qui est peu pour dire d'établir des tables de mortalité correctes.

C'est un terrain difficile car n'oublions pas que des maladies comme l'asthme, le diabète ou l'épilepsie sont des raisons d'exclusion généralisées pour les contrats d'assurance-décès.

On ne peut pas non plus invoquer la violation du secret médical puisque ces questionnaires médicaux sont confidentiels et que, seuls, les médecins-conseils des compagnies sont habilités à en prendre connaissance pour fournir ensuite leur décision au service "production" de la compagnie.

Un autre aspect plus traumatisant se situe au niveau des contacts familiaux et sociaux des personnes atteintes d'hépatites. Elles avouent leur crainte d'être stigmatisées et perçues comme contaminantes à l'égard de leur entourage. Il n'est pas rare de voir des membres de la famille couper les ponts avec un malade par crainte de la contamination.

Là, on est en plein dans le problème de l'information du public sur la question des hépatites et le témoignage qui suit nous montre que ce n'est pas toujours le grand public le moins bien informé.

Voici ce que nous disait Sarah, 27 ans:

Une de mes collègues qui avait appris ma maladie évitait d'utiliser les toilettes du bureau. Elle finit par m'avouer que sa soeur, infirmière de métier, lui avait dit qu'elle risquait d'y être contaminée.

Voici le témoignage consternant de Luc, 38 ans, employé:

Dans ma rue, les voisins pensaient que j'avais le Sida. Pendant mon traitement, je n'osais plus sortir de chez moi car, avec la chute de mes cheveux, mon teint gris et une importante perte de poids, les gens changeaient de trottoir en me voyant arriver. Un jour, un de mes enfants est rentré de l'école dans une colère noire. Il n'avait parlé de ma maladie à personne et plusieurs élèves l'ont pris à parti en lui disant que son père avait une maladie de drogué et de pédé, qu'il allait en crever et que c'était bien fait pour lui...